"TODOS CON JOSELILLO"

"TORNEO BENÉFICO PARA AYUDAR A JOSELILLO DE FUTBOL SALA FEMENINO".

EL SÁBADO DIA 29 DE DICIEMBRE:  

  "TORNEO BENÉFICO PARA AYUDAR A JOSELILLO DE FUTBOL SALA FEMENINO" LUGAR: POLIDEPORTIVO DE LAS GABIAS DURANTE TODO EL DIA. PRECIO ENTRADA: 1,50€ !!!!!!ESPERAMOS VUESTRA ASISTENCIA!!!! GRACIAS AMIGOS

!!!YA TENEMOS EL GANADOR DE LA MACROCESTA!!!

JOSÉ NOVILLO, DE TALLERES RODILLO EN LA BARRIADA DE LA CHANA, HA SIDO EL GANADOR DE LA FABULOSA MACROCESTA. HOY SE LE HA HEMOS ENTREGADO. A DISFRUTARLA!!!!!!! ENHORABUENA!!!!!!!!!!

!!!!!!!!!!!!!!!!YA ESTAMOS EN CASITA!!!!!!!!!!!!!!!

HOY MISMO LE HAN DADO EL ALTA A MI CAMPEÓN. UNA VEZ MÁS A SUPERADO UN NUEVO OBSTÁCULO. !!!OTRO GRAN SUSTO!!! HAN SIDO UNOS DIAS MUY INTENSOS. Después de ir en DOS ocasiones a Urgencias, UNA a su pediatra y OTRA a su neumólogo.....diciéndoles repetidas veces, que no se encontraba bien, que lloraba mucho, que tenía mucho dolor y se quejaba demasiado, que descartaran que la válvula funcionaba correctamente diagnósticos; REFLUJO, GASTROENTERITIS.....para matarlos. En fin, no voy a hacer más comentarios al respecto, porque estoy tan indignada y tan cabreada, a la TERCERA va la vencida, menos mal, que ya nos pusimos serios y le dijimos al pediatra, que le miraran la válvula, que presentíamos que algo no iba bien, y BINGO!!! Los papás sabemos más en ocasiones que los médicos. Le hicieron un tac y efectivamente, allí estaba el problema. Lleva rabiandico de dolor durante dos semanas.......no es para estrellarlos????? A partir de ese momento, todo prisas, todo de urgencias...., llamaron al neurocirujano, anestesistas, y todo correr. Pruebas de anestesia, analítica.....todos los resultados apuntaban que no tenía infección, así que podía entrar en quirófano inmediatamente, y así fue. Que miedo!!!! Otra anestesia, otra operación...........no puedo explicar todo lo que me entró en el cuerpo, un ataque de ansiedad que me dejó casi paralizada y con un dolor intenso en el pecho, pero va pasando poco a poco. Demasiados nervios. El dia 23 le operaron y todo un éxito. Unos dias en la UCI, y a planta. Mi hijo una vez más, me va enseñando que es fuerte, que es un campeón y que es el mejor del mundo. Es una operación muy delicada, tiene muchos riesgos de hemorragia cerebral, al cambiar la válvula, riesgos de peritonitis al meter y sacar el tubito que va drenando el líquido cefalorraquídeo y lo más peligroso mortalidad. Lo importante es que ha salido todo bien, y está estupendo y estamos los tres en casita. Estoy asombrada de lo fuerte que es. Un año más la navidad en el hospital, aunque lo único que nos importaba es que todo saliera bien, y que le quitaran los dolores tan terribles que tenía, pobrecito mio. Gracias a todos por vuestros ánimos y por llamarnos, por los mensajes, y por estar con nosotros cuando realmente lo necesitamos.

HOLA A TODOS.

Ayer Joselillo fue intervenido de urgencia en el Hospital de Maternidad. La válvula que tiene y la cual le permite corregir una de sus enfermedades (Hidrocefalia) se obstruyó. Todo ha salido bien aunque sigue ingresado en la UCI a la espera de nuevas valoraciones y pruebas que le permitan volver a casa con sus papás, abuelos y tíos. Un año más pasaremos estas Navidades en el hospital pero con la fuerza y el amor que Joselillo hace nacer en nosotros. Joselillo viene demostrando día a día que es un CAMPEÓN Y UN LUCHADOR. Desde aquí deciros que sabemos que estáis con nosotros, pero por favor no enviéis muchos mensajes al email pues como podéis comprender estamos todo el día con él. GRACIAS!

SINTIENDOLO MUCHO DEJAMOS LA RECOGIDA DE TAPONES DE PLÁSTICO

Debido al Cierre del C.C.Urende, no disponemos de espacio para almacenar y revisar tanto volumen de tapones de plástico. Allí llevabamos todos los tapones que ibamos recogiendo de todos los establecimiento y colaboradores. Almacenábamos un importante volumen. Lamentablemente, dejamos la recogida de tapones. Iremos pasando en éstas semanas próximas por todos los puntos donde nos han recogido tapones para Joselillo, y a partir de ese momento, ya no pasaremos a recoger más. Nuestro objetivo está más cercano, seguiremos organizando eventos como hasta ahora, hasta llegar a conseguirlo. Queremos agradecer a todas las personas que han recogido tapones para Joselillo, ya que gracias a todos vosotros tenemos 20 toneladas, y los que nos quedan por revisar y recoger aún, que incrementará la suma. Muchas gracias de nuevo, y esperamos que sigais colaborando con nosotros, en los próximos eventos.

“CARTA DE JOSELILLO A LOS REYES MAGOS”

QUERIDOS REYES MAYOS DE ORIENTE: Mi nombre es Jóse, soy un niño de 3 añitos de Granada, y ésta será la primera vez que os escriba mi carta de Navidad con mis deseos. Os extrañará, pero no quiero pediros regalos, ni juguetes, como el resto de los niños, solamente os pido que concedais el mayor deseo de mis Papás, ya que están luchando mucho para que mejore mi calidad de vida. Desde que yo nací, han batalleado muchísimo, yo nací demasiado pronto, con tan sólo 26 semanas de gestación, y se que a mis papás se les cayó el mundo encima. Ellos han estado en todo momento a mi lado, acompañándome pasito a pasito y luchando conmigo siempre. Sus expectativas de ser papás, se vieron truncadas cuando nací tan deprisa, pero yo se que me quieren con locura, ya que me lo demuestran día a día, y que me han aceptado como soy, un niño especial y soy muy feliz a su lado. El primer año fue duro para todos, para mí especialmente. Ya que estaba de día y de noche llorando, y mis papás estaban desesperados, porque no sabían la manera de calmarme. Pero ahora, que estoy algo mejorcito, gracias a que mis órganos han ido madurando poco a poco y mis pulmones ya no necesitan oxígeno. Ahora soy un niño muy feliz. Reyes Mayos, soy un niño que ha sufrido mucho desde que nací, he sido un luchador nato, he pasado a pesar de mi corta edad por tres operaciones en el primer añito de vida, y lo único que les pido, es que me den la oportunidad de poder demostrarle a mis papás, que por muy difíciles que sean los objetivos, por muy difíciles que veamos las metas, con la ayuda de tanta gente buena y solidaria, nuestro propósito está a punto de cumplirse, sólo nos falta un poquito más de dinero, para llegar a la meta. Queridos Reyes Mayos, os quiero pedir también, que mis papás sigan luchando juntos como lo están haciendo hasta ahora, ellos se pelean mucho, porque están demasiado cansados. Yo se, que cuidar de mi, ya que necesito mucha atención, y trabajar fuera de casa, dentro de casa, acompañarme todos los días a las terapias, debe ser muy duro y agotador para ellos, demasiadas noches en vela, por eso os pido que les deis todas las fuerzas del universo, para que en nuestra casa siempre esté presente el AMOR. Para mis papás las Navidades son unas fechas muy especiales, a mi me dieron el tan esperada alta hospitalaria el día 25 de Diciembre de 2009, el día de Navidad, después de permanecer en la Uci en una incubadora, desde el día que vine al mundo 09/09/2009. Se dice pronto, pero mis papás estuvieron a mi lado 3 meses y medio. Mucho tiempo. Este día fue el día mas alegre para todos!!!!!, al fin me iba a casa con mis papás, como el resto de niños que nacían y se iban. Mis papás jamás veían el tan esperando momento, pero llegó. Mi mamá a veces se pone triste, cuando recuerda los momentos de mi nacimiento, cuando cada día era una noticia diferente, pero ninguna era que seguiría adelante. Sino todo lo contrario, es inviable, ha nacido demasiado pronto, sus órganos son muy inmaduros……….si sobrevive, se quedará como un vegetal…… Un día entre tantos, a mis papás le dijeron que no sobreviviría, que sería cuestión de días, mi vida. Y mi mamá, no podía dejar que me fuera, sin ella haberme ni siquiera tocado, abrazado, besazo…….que duro. Y un buen día, abrió la puertecita de mi pequeña incubadora, y a pesar de que los médicos y enfermeras se lo tenían prohibido, porque no querían que recibiera muchos estímulos por lo delicado que estaba, ella metió su mano y tocó por primera vez, mi frágil y pequeña manita, y yo sentí de pronto, como mi mamá estaba ahí, y sabía que no podía rendirme, que tenía que luchar por salir de allí, por irme a mi casita, donde me esperaba una cunita calentita, y el cariño de mis papás y familia. Recuerdo la primera vez, que me cogió mi mamá entre sus brazos, después de pasar casi 2 meses……..que se dice pronto, pero una mamá sin poder coger a su hijo, y más en esos momentos tan delicados…..apuffffffffffff. Recuerdo que ella estaba temblando, nerviosa, que no sabía ni como cogerme para no hacerme daño, por mi aspecto tan frágil, delicado y pequeño, pero ella lo hizo como sólo una madre lo sabe hacer, con todo el amor del mundo, y para mí fue algo maravilloso. Bueno Queridos Reyes Mayos, no os quiero aburrir más con mi historia, solamente os pido que nuestro deseo se haga realidad. Gracias Se despide Joselillo

Estrenado a lo grande el documental de la Fundación Síndrome de West

El viernes 7 de diciembre en Para todos, La 2 (12:00h) de RTVE se estrenó el reportaje realizado para dar a conocer la enfermedad y la labor de la Fundación. El 7 de diciembre se emitió el DOCUMENTAL DE LA FUNDACIÓN SÍNDROME DE WEST en el programa “Para todos la 2”. (TVE La 2, entre las 12:00 y las 14:00h). COPIA ESTE ENLACE PARA VER EL DOCUMENTAL: http://www.rtve.es/alacarta/videos/para-todos-la-2/para-todos-2-video-sindrome-west/1604247/ En este documental de 30 minutos (producido de modo altruista por LaMoviola.es) se muestran los grandes pilares de la Fundación Síndrome de West, que desde sus inicios persigue llevar formación, ayuda física y económica y, sobre todo, bienestar a los afectados por esta enfermedad rara. El Síndrome de West, también conocido como de los Espasmos Infantiles, es una encefalopatía epiléptica catastrófica que afecta a los bebés entre los tres meses y el primer año de vida, dejándoles secuelas severas para siempre. En el documental se recogen imágenes del último Congreso Internacional realizado por la Fundación Síndrome de West en el que expertos internacionales repasan los últimos avances en investigaciones y fármacos en epilepsias pediátricas. Padres, médicos, monitores y terapeutas nos explican cómo es el día a día de esta Fundación y de las familias con un hijo con discapacidad. Gracias al documental conoceremos cómo son las terapias; los encuentros de familias, en las que los padres encuentran a otras personas que hablan su mismo lenguaje, y disfrutaremos junto a los peques de los campamentos de fin de semana organizados por la Fundación, una de las principales actividades desarrolladas dentro de lo que se conoce como “Plan Respiro”. No se lo pierdan, ¡estamos seguros de que les sorprenderá!

TIRADA AL PLATO BENÉFICA PARA AYUDAR A JOSELILLO

QUEREMOS AGRADECER A TODOS LOS PARTICIPANTES AL TIRO AL PLATO PARA AYUDAR A NUESTRO HIJO. GRACIAS A JOAQUIN, POR CEDERNOS SUS INSTALACIONES PARA PODER HACER POSIBLE ÉSTE EVENTO, GRACIAS A TODAS LAS EMPRESAS QUE HAN COLABORADO CON TODOS LO S REGALOS QUE SE ENTREGARON, QUE FUERON MUCHOSSSSS.....!!!!!! GRACIAS A MI CUÑADA ROSA PORQUE ES UNA LUCHADORA Y GRACIAS A ELLA ÉSTA TIRADA HA SIDO POSIBLE. GRACIAS A LOS QUE GANARON SUS PREMIOS EN METÁLICO Y DESPUÉS NOS LOS CEDIERON.......GRACIAS!!!!! GRACIAS A "SOLO TIRO", POR ESTAR CON NOSOTROS, EL PRÓXIMO MES VEREMOS LAS FOTOS EN VUESTRA REVISTA. GRACIAS A AQUELLAS PERSONAS QUE DESPUÉS DE RECOGER SU PREMIO NOS DIERON UNA CONTRIBUCIÓN ECONÓMICA, GRACIAS!!!! ME HICISTEIS LLORAR, GRACIAS POR ESE GRAN CORAZÓN!!!!!! BRIGI EL ARROZ ESTABA BUENÍSIMO!!!!!!!!!GRACIAS POR TODO.

"GRANADA CANTA AL ROCÍO POR NAVIDAD"

EL CONCIERTO DE COROS ROCIEROS FUE TODO UN ÉXITO, EL TEATRO ESTABA LLENITO, GRACIAS A TODOS LOS COROS QUE PARTICIPASTEIS PARA HACER POSIBLE ÉSTA GRAN VELADA. FUE UNA NOCHE MÁGICA, CARGADA DE SORPRESAS!!!!!! AMIGO MIGUEL, HERMANO MAYOR DE LA S GABIAS........MEJOR IMPOSIBLE!!!, NO TENGO PALABRAS DE AGRADECIMIENTO PARA TÍ. ENHORABUENA, NOS ENCANTÓ!!!!! UNAS VOCES EXTRAORDINARIAS, ESE NIÑO CON TANTO ARTE TOCANDO LA CAJA, ESAS VOCES TAN BONITAS, MARAVILLOSO. Y EL AGRADECIMIENTO A EL CORO YERBABUENA, QUE SU ACTUACIÓN FUE DE ÓRDAGO, VAYA LETRAS, VAYA PUESTA EN ESCENA, VAYA VOCES.......INCREIBLE!!!!! GRACIAS POR VENIR HASTA GRANADA, PARA PARTICIPAR Y PARA AYUDARNOS. AGRADECER A TODAS LAS PERSONAS QUE SIEMPRE ESTÁN COLABORANDO CON NOSOTROS, A LOS QUE NO FALLAN NÚNCA, A LOS ESPECTADORES QUE SIN VUESTRA AYUDA, NADA DE ÉSTO SERIA POSIBLE. GRACIASSSSSSSSSSSSSS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! EL FINAL DE LA SALVE ROCIERA CON TODOS LOS COROS CANTANDO, MARAVILLOSO!!!!!!!!......Y LA ENTREGA DE LA VIRGEN DE LAS NIEVES A CADA UNO DE LOS COROS PARTICIPANTES Y A NOSOTROS FUE UNA GRAN SORPRESA. GRACIAS NOS HICISTEIS LLORAR DE EMOCIÓN!!!!!!!! VIRGENCITA ACUERDATE DE MI HIJO QUE TANTO TE NECESITA, Y A NOSOTROS LOS PAPÁS SIGUE DÁNDONOS LAS FUERZAS, QUE JAMÁS FLAQUEEMOS, QUE SIGAMOS SIENDO FUERTES. AYUDANOS!!!!!!!!